Van ‘wat als’ naar ‘zélfs als’ 

Op 31 mei 2024 gaf BDD-deskundige Nienke Vulink samen met mij een presentatie over BDD op het congres van de Angst, Dwang en Fobiestichting. Het ervaringsverhaal dat ik toen deelde is hieronder terug te lezen. Kleine trigger warning: ik benoem hierin kort dat ik het leven even niet meer zag zitten, maar ook hoe ik hoop vond. Ook vertel ik iets over het BDD-gerelateerd beschadigen van mijn huid. 

Komende tien minuten neem ik jullie mee in een stukje van mijn ervaringsverhaal over BDD. Maar voordat we de diepte in gaan, even kort voorstellen. Ik ben Marjolijn, vijfendertig jaar oud en ik weet sinds mijn vijfentwintigste dat ik BDD heb. Maar eigenlijk loopt dat al sinds mijn kindertijd met me mee, evenals mijn dwangstoornis. 

Van dwang wordt weleens gezegd dat dit het beste in het donker gedijt en dat het zich hecht aan wat onbespreekbaar lijkt. Voor mijn BDD, een aan dwang gerelateerde aandoening, geldt dit net zo. Ik heb me jarenlang zo erg geschaamd, dat ik er haast niet over durfde te praten met naasten of hulpverleners. Daarnaast vond ik de problematiek moeilijk onder woorden te brengen; ik wist vaak niet eens hoe ik zou moeten beschrijven wat er in me omging. Ik heb gemerkt dat BDD niet voor alle hulpverleners even bekend is en daarbij: wat ik niet vertelde, daar konden ze me natuurlijk niet bij helpen. Daarom kijk ik vandaag samen met jullie voorbij mijn schaamte. Ik kan dit verhaal niet vertellen zonder persoonlijk te zijn en te spreken over dingen die ik normaal niet zo out in the open gooi, maar in het kader van taboes doorbreken zet ik ze vandaag in het licht. 

Wat was voor mij dan zo onbespreekbaar? Hoe zag mijn BDD eruit? 

Ik ontdekte op mijn achttiende enkele zwarte haartjes in mijn gezicht. Al snel hing ik mijn hele zelfbeeld op aan die paar haartjes. Ik voelde me aangetast in mijn vrouwelijkheid. Waar andere mensen bij het ontdekken van zo’n haartje wellicht iets denken van: nee hè!, het haartje weghalen en overgaan tot de orde van de dag, zakte bij mij de grond onder mijn voeten vandaan. Ik had ineens talloze vragen in mijn hoofd. Wat als dit het begin is van nog meer haar? Wat als ik een baard of snor krijg? En wat als mijn vriend me niet meer mooi vindt en ik hem verlies? We waren toen net een jaar samen. (Even wat hoopvols tussendoor: inmiddels zijn we zeventien jaar samen, dus verlaten heeft ‘ie me niet!) Al snel zat ik met een felle lamp ellenlang voor de spiegel te speuren naar beginnende haartjes die nog onder de huid zaten. Met een pincet groef ik deze tot bloedens toe uit. Waarop mijn lief steeds weer zei: “Doe dat nou niet want die haartjes vallen niet op, die korstjes wél!” Maar zijn lieve woorden en geruststelling hielpen niet. Alleen al het idee dat er een beginnend haartje aanwezig was, kon ik niet verdragen. Verstandelijk gezien besefte ik toen al wel dat het niet normaal was, dat ik van enkele haartjes zo overstuur raakte. Maar mijn gevoel wilde mijn verstand niet volgen. 

De onrust beperkte zich niet alleen tot de ongewenste haartjes in mijn gezicht. Ook mijn lichaam moest eraan geloven. Als tiener was ik vaak in het zwembad te vinden. Ik maakte me overmatig veel zorgen of er geen haartjes onder mijn badpak uit zouden pieken. Ik was letterlijk bang dat ik een bikinilijn tot mijn knieën zou krijgen. Obsessief scheren was het gevolg. Toen ik een relatie kreeg, verergerde dit. Ook deze huid was niet veilig voor mijn pincet. 

Je zou kunnen denken dat ik nogal ijdel was, zo geobsedeerd met mijn uiterlijk. Maar met ijdelheid heeft BDD niets te maken. Het is het tegenovergestelde van ijdelheid! Het was zelfs zo dat ik me een oplichter voelde wanneer ik mijn korstjes met make-up probeerde te camoufleren of haartjes wegschoor. Ik voelde me er schuldig om dat ik me mooier voordeed dan ik was. 

Op mijn negentiende brak de dagelijkse strijd tegen de haartjes me steeds meer op. Ik meldde me bij een psycholoog en deed vol angst en schaamte mijn verhaal. Ik durfde alleen iets los te laten over mijn gezicht, niet over mijn lichaam. Ze herkende de BDD niet. Haar antwoord was: “Maar dan ga je je gezicht toch scheren?” Alle moed die ik bijeen geraapt had werd door haar opmerking meteen van tafel geveegd. Ik zag het als bewijs dat ik inderdaad al een baard had en mijn vrouwelijkheid verloren was. Terwijl het feitelijk nog steeds ging om een aantal haartjes en lang geen baard. Ik stopte acuut de gesprekken. Een jaar later zou ik het weer ter sprake brengen bij een andere GGZ instelling, maar ook hier werd het niet herkend. Ik zou de daaropvolgende zes jaar in mijn uppie verder struggelen. 

Tijdens mijn tienerjaren had ik het gevoel dat mijn obsessie met haar niet geheel uit de lucht kwam vallen. Dat ik daadwerkelijk wat hariger was dan de gemiddelde vrouw. Wél had ik dondersgoed door dat mijn angsten en huid-pulkgedrag niet in verhouding stonden tot het werkelijke probleem. Ik wist dat ik een kleine oneffenheid als onoverkomelijk ervoer. En al kon ik het toen nog niet goed onder woorden brengen, ik ervoer een verstoring in mijn lichaamsbeleving, alsof ik niet los kon komen van bepaalde lichamelijke details. 

En eerlijk gezegd, dát gevoel kende ik al veel langer dan dat ik last had van haartjes. Zo zat ik als zevenjarig meisje vaak met opgetrokken knieën op de bank, met een kussen tussen mijn benen en buik. Ik wilde niet voelen hoe mijn buikhuid over mijn broekrand krulde (vergeef me de details!), want dat was vaak storend aanwezig in mijn bewustzijn. Ik interpreteerde dat toen als: ik voel me te dik en probeerde dit gevoel met het kussen te maskeren, mijn buik te verstoppen als het ware. Later, als veertienjarige kwam daarbij dat ik me storend bewust werd van mijn huid onder mijn kin. Als ik mijn hoofd iets naar beneden boog, ervoer ik het vouwen van die huid ook als iets naars. Het voelde gewoon niet goed. (Nu weet ik dat dit overlap heeft met not just right feelings zoals die ook bij OCD voor kunnen komen.) Wederom interpreteerde ik dit toen als: ik zal me wel te dik voelen en begon met afvallen. Maar het storende gevoel bleef. Toentertijd werd dit gezien als een eetprobleem, alsof ik bang was om dik te worden of dik te zijn. Met de kennis van nu weet ik dat dit mijn BDD was, die ik nog niet begreep en die me beangstigde en dat ik het afvallen (tevergeefs) inzette als manier om van die verstoorde lichaamsbeleving met betrekking tot mijn buik en kin af te komen, hopende dat het dan wél goed zou voelen. 

In de jaren na dat eerder genoemde gesprek met de psycholoog werd mijn BDD van kwaad tot erger. Zo rond mijn vijfentwintigste was ik op het punt gekomen dat ik het niet meer leefbaar vond. Ik durfde eigenlijk niet mijn bed uit te komen om te beginnen aan een nieuwe dag. Ik durfde als dierenartsassistente niet meer naar mijn werk, waar ik zowel achter de balie als naast de operatietafel altijd vol in felle lampen stond, waardoor ik bang was dat mensen de haartjes beter zagen. Ik werd bang van mijn spiegelbeeld, met name kledingwinkels vond ik verschrikkelijk en als ik een foto van mijzelf onder ogen kreeg, dan zoomde ik tot op de pixel in op zoek naar haar. BDD reduceerde mijn zelfbeeld tot alleen maar haar. Er was geen ontsnappen aan. Ik kon mijn gezicht onmogelijk voor de buitenwereld verbergen en ik kon er ook geen pauze van nemen. Het was er áltijd. Vanaf het moment dat ik ’s ochtends vroeg wakker werd, tot ’s avonds laat, waar de BDD geregeld tussen mij en mijn lief in bed lag. Ik voelde me lelijk en totaal niet aantrekkelijk. De impact op mijn leven en relatie was inmiddels groot. 

Na lang wikken en wegen besloot ik om mijn haartjes door middel van lasertherapie te laten verwijderen. Eerder had ik dit niet gedurfd vanwege ongegronde angst dat dit schadelijk zou zijn voor mijn huid. Mijn stralingssmetvrees en hypochondrie waren bang dat ik er huidkanker

aan over zou houden. (Specialisten hebben me verzekerd dat dit niet zo is.) Maar nu waren mijn BDD-klachten zo erg, dat ik de OCD-bezwaren aan de kant schoof. Lang verhaal kort, de lasertherapie werkte voor mijn lichaam, maar toen nog niet in mijn gezicht. Toen de huidtherapeute me dat vertelde, werd het zwart voor me. Ik verloor mijn laatste hoop. Hoe ik uiteindelijk vanuit de kliniek mijn auto heb weten te bereiken weet ik niet meer. Vanuit pure wanhoop stelde ik me voor hoe ik mezelf zou verongelukken in mijn appeltjes groene Lupo. En al waren gedachten als: ik zou het niet erg vinden als ik morgen niet meer wakker word al een tijdje bij me, van deze concrete gedachte schrok ik oprecht. In mijn hart wist ik dat ik het nooit zou doen, maar ik besefte dat ik hulp nodig had. En zo meldde ik me opnieuw aan bij de GGZ. 

Hier kreeg ik uiteindelijk de diagnose BDD, én de bijbehorende therapie. Al was ik dankbaar voor de hulp, toch voelde het alsof de hulpverleners me niet helemaal begrepen. Als je over BDD leest, dan kom je weleens de term ‘ingebeelde lelijkheid’ tegen. Voor mij voelde dat niet passend. Ik had dan wel last van angsten over baarden en snorren, maar ik hád daadwerkelijk wat zwarte haartjes. Dat was géén product van mijn voorstellingsvermogen. Ik had het gevoel dat mijn therapeuten dat anders zagen. “We zien helemaal geen haartjes”, hoorde ik dan. “Nee, ik haal ze weg!” Sommige doelen die opgesteld werden door de therapeuten waren voor mij niet realistisch. Zoals een week lang geen haartjes mogen verwijderen of niet in de spiegel kijken. Ik merkte dat deze doelen onhaalbaar waren en mijn zelfvertrouwen eerder afbraken dan versterkten. Het duurde een tijd voordat ik op één lijn zat met mijn hulpverleners. 

Ik wilde de haartjes wél weghalen, maar hier niet meer steeds obsessief mee bezig zijn. Ik wilde het leren accepteren als een dagelijkse routine, net zoiets als tandenpoetsen. Ik wilde dat het gevecht tegen mijzelf stopte. Niet meer uren voor de spiegel hangen en niet meer tot bloedens toe met de pincet in de weer. Uiteindelijk konden de therapeuten zich hier in vinden en leverde deze benaderingswijze me veel op. 

Afgelopen jaren heb ik veel geleerd in de omgang met mijn BDD. Het is niet verdwenen, maar ik leer er wel steeds beter mee leven. Weten hóe het werkt was hierbij voor mij de basis. Tijdens dit proces kwam ik er ook achter dat ik al die tijd een hormonale aandoening had, waardoor de haargroei in de loop van de jaren geleidelijk is toegenomen. Steeds vocht ik om het te accepteren, maar altijd onder bepaalde voorwaarden. “Deze haartjes accepteer ik, maar het mogen er onder geen beding meer worden!” Bij elk nieuw haartje kon het gehele acceptatieproces opnieuw beginnen. Achteraf bezien was het geen accepteren, maar gedeeltelijk tolereren. Het cruciale verschil? Bij acceptatie vecht je er nog wel mee, maar niet meer ertegen. 

Sinds acht maanden moet ik door die hormonale aandoening nu ook dealen met haarverlies op mijn hoofd. Noodgedwongen heb ik mijn lange lokken (die waren tot op mijn onderrug!) afgeknipt. Ik mis mijn haar erg. Stiekem voelde mijn haar altijd als een soort tegenhanger waarmee ik mijn imperfecties kon compenseren en ik me vrouwelijker voelde. En al vind ik die hormonale aandoening natuurlijk heel naar, deze heeft me wel doen inzien dat ik me anders wil leren verhouden tot mijn harige probleem. Ik bén niet mijn haar, ik heb er last van. Die benaderingswijze geeft me ruimte om voorbij mijn schaamte en met mildheid naar mijzelf te kijken. Ik weet nog steeds niet waar haargroei en -verlies stopt, maar één ding weet ik wel, vanuit de grond van mijn hart. Ik hoef er niets meer tegenover te zetten. Ik ben goed zoals ik ben, onvoorwaardelijk. En in plaats van alleen maar doemdenken over: wat als ik nu óók nog mijn hoofdhaar verlies, denk ik nu vaker: zélfs als ik mijn haar verlies… dan vind ik daar mijn weg wel in. Dat ik dit kan zeggen mét mijn BDD én met toegenomen haarproblemen, dat had ik tien jaar geleden niet durven denken. En dat geeft hoop! 

Ik hoop ook voor anderen die hiermee vechten.